由於玲喝下強鹼造成食道嚴重灼傷,使她的食道狹窄、吞嚥困難,被醫生宣告半年後將要做食道重建手術,讓我心情十分沈重。
醫生也警告,期間若是有發生吞嚥不下的狀況,就必須要做「胃造屢」手術,讓我們每天都提心吊膽,深怕明天就要再進急診去開刀。

但在神的應允醫治下,幸而透過學姊輾轉介紹,找到一種藥物來幫忙。

我想將使用「New Epi」做醫治的過程做一些大略的紀錄:


3/21(三)

透過愛雯學姊介紹,找到一位生化分子學的博士,他們公司研發出的新藥物「New Epi」

「New-Ep」是一種新復表皮生長因子,它對難以復原之傷口非常有效,又因它也是屬於酵素一種,故可以吞服,對加速傷口及灼傷之食道癒合具有很好效果。

我一開始不清楚這種藥有何作用,最大的幫助在哪?要多少錢?怎麼治療?合法嗎?但當時只要有藥可以試,我都願意想辦法讓太太。

我得知後非常高興,直覺玲的傷勢有救了,絕對會比自行癒合來的有效,就趕緊聯絡張博士。


3/22(四)第1瓶

早上找到張博士,人非常友善客氣,對於太太的傷勢詳細的詢問,並告知我這種新藥物對於傷口的癒合有顯著的療效,只是這次很特別的是,受傷部分在於食道,無法準確的給藥,且食道內是潮溼有唾液的環境,不確定藥效是否能達到較下層的傷口,最重要的一點,距離受傷時間已經一個半月,幾乎過了傷口癒合的黃金時期,所以不確定能有多少幫助,但能確定的是,只要能讓她開始用藥,情況一定能有改善。
拿到之後就開始使用(第一瓶),一開始使用滴管的方式,一次下去的量比較多,會覺得流的速度太快,無法有停留,讓受傷部分有時間接觸。


3/28(三)第2瓶

使用(第二瓶),改用噴頭,希望能慢慢流下去,但擔心到中端窄縮處時藥量已經被稀釋,窄縮地方可能沒接觸到藥,要求玲噴完後馬上面朝下臥躺,希望能藥劑流經食道內不同方位。


4/6(五)

感謝張博士的體貼,將新的兩瓶「New Epi」用快遞寄送過來,免了我再一趟過去,心理真的十分感激。


4/7(六)第3瓶

使用第三瓶「New Epi」濃度較高 20Mg/ml,但瓶裝份量不多,看起來大概可以用五天。

今天飲食狀況尚可,中午吃雞肉粥時沒有篩,結果卡住半個多小時,目前感覺吞嚥費力,食道明顯變硬,昨天吃早餐時胃部的食道有疼痛感覺,中端以下窄縮狀況似乎沒有太多改善。


4/12(四)第4瓶

使用第四瓶「New Epi」。

復原的情況似乎不是很明顯,她感覺食道在進食的時候會不舒服,也感覺食道明顯變得較硬,缺乏彈性。喝較濃的粥或食物時,仍然會有堵塞的情況,但是花一點時間,食物可以慢慢下去,可見窄縮的部份並沒有明顯的改善,裡面的結締組織可能也一直在增加,讓她覺得會變硬,肌肉的彈性並沒有明顯的恢復。


4/19(四)第5瓶

去到台灣知微拿了兩瓶。

使用第五瓶「New Epi」。

和張博士的團隊小聊一下,他們認為我太太食道內的粘膜組織應該已經修復,所以先前早上會沾粘的情況已經改善,幾乎沒有了,但要痊癒可能還要再觀察。

主要是因為當時第一時間沒有用來修復組織,食道下端窄縮的狀況,用「New Epi」可能成果不顯著。

我想即使不顯著,但的確有幫助,不然這時玲的食道可能已經被新生的結締組織給塞住,食道可能更窄,甚至可能要去做手術了。

我們要一直抱著希望,直續禱告來請求神的醫治。


4/27(五)第6瓶

使用第六瓶「New Epi」。

這陣子食道狀況已有改善,早上不會沾粘,吞下的東西也極少吐出來,但是仍以喝流質食物為主,很濃稠的粥仍會卡住,但可以慢慢下去。


5/4(五)

一個重大的突破,玲晚上試吃紅豆餅居然可以吞的下去

同時細麵也可以小口小口的吞,大突破!


5/5(六)第7瓶

第六瓶「New Epi」使用完畢,手邊沒有新的藥,只好先拿之前給的一瓶(濃度較低)先使用


5/7(一)

到台灣知微拿第七瓶。


5/9(三)第8瓶

因為瓶裝一直擔心不乾淨,所以想用消毒鍋消毒烘乾的方式來清潔,但在昨晚清理瓶子時發現,裡面會有一些水滴,用吹風機強力烘乾也無法消失,不確定裡面的液體究竟是什麼,為了安全,決定用換頭的方式來處理。

第八瓶開始使用

但今晚試烏龍麵仍會卡住,需要很久時間才能下去,下午吃蛋糕,小口的吃都可以下去,表示軟質的可以開始吞,食道內的肌肉也應該有恢復彈性,感謝神的醫治。 


5/15(二)第9瓶

昨天「New Epi」已經用完了,所以今天決定要去拿新的藥。

自行改用的新瓶子有點不好操作,在噴的時候會有漏出藥劑的狀況


5/23(三)第10瓶

帶著甄玲去拜訪張博士,告訴她甄玲目前復原的進度,而且可以吃進軟質的食物,復原的情況不錯

張博士仍建議持續服用,讓食道內纖維化的組織能夠康復的更快

同時感謝張博士到目前為止,都沒有和我們說起費用,即使我想要給,也被他們給阻止了,讓我是又感激又不好意思


5/31(四)第11瓶

今天再去拿藥,但是上週四甄玲吃麵線時,可能是麵筋卡住,沒想到造成她食道再度受傷,讓她甚至口水又吞不下,即使後來可以喝水,但是也明顯感覺卡卡的,可說是回到四月中那個時候的狀況,整個因為食道又腫脹而可能發炎,讓我非常非常的生氣又擔心。

我們現在改成一天三次,八小時一次,並且回復到之前全部吃流質的情況,就是怕食道又再一次受傷,到時會整個無法回復,擔心會變得更窄,因此現在還要更小心來用藥


6/5(二)第12瓶

今天再去拿藥。

遇見張博士,她對這藥的療效十分有信心,也要求我們不要再吃刺激性的食物,包括熱的也不好,在她的建議下,我們去買了一個呼吸道用的噴物器,將藥水融合裡面的食鹽水,製造成噴霧送進食道中,希望用這樣較緩和且深入的方式,能加速玲食道的醫治。

今天也再一次回診,主治謝醫師聽見玲的食道又發炎,且快兩週的時間,他有點擔心是食道有其他病變,可能部分區段開始纖維化,變得窄縮,他似乎有點無奈的要我們準備好開刀的心情,因為他並不知道我們在用這樣的藥物在治療,所以判斷上是以正常癒合的情況來判斷,我和玲都認為應該是發炎造成的腫脹,讓食道一下子變窄,但對於謝醫師的診斷,還是讓我們心情變得較沈重。

除了藥物之外,我們也相信神會在玲的食道中做工,完全地來做醫治。

 

6/10(日)第13瓶

玲現在一天噴三次,早上八點一次,噴霧器用0.5cc+一小匙食鹽水,噴罐0.5cc,下午四點一次,用噴罐1cc,晚上12點一次噴霧器用0.5cc+一小匙食鹽水,噴罐0.5cc。

這週開始有明顯好轉,水已經喝的很順,玲自己感覺有恢復,但在我要求下,目前仍以流質食物為主。


6/11(一)

回三總做第二次食道顯影檢查,玲這次做的很順,顯影劑也喝的很順,不像三月初時,第一次還失敗,直到第二次才勉強成功。所以我們心裡會覺得,她的食道開始痊癒,即使很窄,但也有好轉的現象。


6/19(二)第14/15瓶

回三總看檢查結果,證實的確有好轉,但窄縮的地方也真的很窄,已經到了要開刀的標準,不過既然可以吃,那當然不考慮開刀。

我們接著去張博士那拿藥,將最新的檢查交給她。


6/29(四)

玲吃了自己煮的軟絲,可能吞太急太快,再一次塞住食道,因為軟絲是軟的,很可能像塞子一樣塞住食道,上下不得動彈。

後來玲吐了幾次,有一次將一塊很大的軟絲吐出來,但是水還是下不去,所以她覺得可能還有東西卡住,隨後又不斷催吐,在最後一次吐的非常厲害,不斷的嘔吐,反射動作讓她無法停止,連中午的菜也吐出來,當下我認為應該沒有東西塞住了,但是水還是下不去,只能說可能是食道腫起來,只好等一個晚上,看看明天早上能不能消。

她非常的渴,但是水下不去,身體也無法吸收水,更無法吃藥,很可憐,我氣她為何不小心,只能忍著怒氣禱告,也別無他法。

 

6/29(五)第16/17瓶

食道卡住的狀況仍沒有改善,一直腫脹,水也喝不下去,她已經12個小時沒喝水了,過了中午仍然沒有改善,肚子餓也沒有辦法。我認為該去醫院,不然她會開始缺水和電解質,去三總之前,我想先去找張博士拿藥。

接下來就去三總掛急診,在那裡先照胸部x光,胸口斷層、抽血等,之後主治謝醫師來,要我們住院觀察,玲有點擔心,她以為很快就好了,但是並沒有。我一直勸告她,要他很小心,她有聽但沒有意識到這有多嚴重,我擔心他食道這樣一直有撕裂傷和腫脹,那窄縮的地方可能會越來越小。

 

6/30(六)~7/1(日)

三總住院,我們趕緊噴「New Epi」,並且不斷禱告,希望能請神來醫治。

6/30 早上已經可以開始喝水,感謝主。那藥效有明顯的幫助。

7/1 情況有好轉,她也可以喝營養品,因此我聯絡主治,下午辦出院。

 

7/9(一)第18/19瓶

出院後玲很聽話、配合地吃了一週的流質營養品,接著我要她開始吃打碎的食物,繼續吃一週,讓食道獲得休息。

這週我工作忙,藥她自己去找張博士拿藥,感謝張博士顧念我們,也慷慨地一次給她兩瓶。

更是感謝主,讓玲能得著醫治。

 

7/13(五)

使用新的藥,她已經好轉,但我希望她仍能小心一點,因為已經沒有本錢再受傷。

但我發現他開始會輕忽,該噴藥時也忘記,就好像感冒快好的病人一樣,自以為沒事了,就不再吃藥,但事實是還有殘留的病毒存在,沒有把這些病毒消滅乾淨,二次感冒會更嚴重。

她如果再受傷,食道窄縮的地方只會越來越窄,進食也就越來越困難,但是她好一點,之前的所有事就忘記,我不知她是生病,還是個性就如此,真的很不好,無法從災難中吸取教訓,最後吃虧後才再懊悔,這樣真的不好。 


7/14(六)

今天晚上吃雞肉又卡住,她怎麼講都沒有用,她就是覺得自己好了,可以吃,即使之前塞住流淚說抱歉,下次不會這樣,一出院後沒幾天就忘記,自己會趁我不知道時偷吃。

這其實都是自己害自己,就像那些抽煙喝酒或吸毒的一樣,光用說是沒有用的,讓他去住院了才會怕,一出來就忘記,忘記自己食道已經受傷的事實,結果就是大家都受罪,她自己也不好受,但家人是最可憐的,我也是要陪她一起受。


7/23(二)第20/21瓶

這兩週她似乎有節制一點,會自己煮稀飯吃,咬的時候也比較小心,自己也怕再一次卡住,因為真的很不好受,而且那恐懼會一直湧上心頭。

這週我也請她自己去拿,附帶一堤,我將其中一瓶拿給好友詹明達,他希望能夠給他爸爸的皮膚試用,改善脆弱容易流血的情況,我也希望能夠幫上忙。

 

8/9(四)第22/23瓶

治療進入最後一週,這一個月來甄玲的食道復原情況良好,目前乾飯都可以進食,表示食道的彈性有恢復,恢復多少不確定,但畢竟食道有受傷,吃較大口或硬的東西時還是會有塞住的情況,也就是會很慢的下去,但已經不會完全塞住,目前她自己感覺和六月時差不多,但是進食還蠻順的,張博士那裏表示這要有一定的效用,到某一個時間就差不多是這樣了,也就是癒合到什麼程度,差不多就定了。

甄玲目前的狀況已經比預期好太多,原本醫生一直認為她需要開刀,關鍵點在食道會變硬,會纖維化,這是無法避免的,沒想到這藥帶來非常好的醫治,將食道內的傷口與組織大幅的修復,讓甄玲現在已經可以吃的很好,從外觀上根本看不出來,我想,這就是奇蹟吧,我也深信是主應允了我們的禱告,幫助了我們一家,也救了甄玲,讓她免於開刀的痛苦,也不用和孩子分開,甚至要為日後的復健付出很大的代價,感謝主賜給我們這樣的藥,而且張博士到目前為止一毛錢都沒要,我想他們也應該是要蒙得祝福的。

我打算下個月再回三總,是否能再做一次食道攝影,看看最後的狀況是怎麼樣。


 

 


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